Unser gemeinnütziger Verein vertritt die Belange und Interessen von PURA-Patienten und ihren Familien bzw. Pflegepersonen. Momentan zählt unsere Gruppe 25 Familien mit Betroffenen zwischen 1 und 36 Jahren.
Wir unterstützen Familien durch Vernetzung und Informationsaustausch (Therapien, Kontakt mit Ärzten und sozialpädiatrischen Zentren, Umgang mit Behörden und Ämtern uvm.), vermitteln Hintergründe und Neues aus der Forschung und versuchen diese nach Möglichkeit aktiv zu unterstützen.
Wir organisieren regelmäßige Stammtische mit Angehörigen und Gästen (online und in Präsenz), ein jährliches Familientreffen für alle Familien im deutschsprachigen Raum und Kontakte sowie Beiträge zur jährlichen internationalen PURA Syndrome Conference.
Der Vorstand stellt sich vor
Jennifer Herold – Vorstandsvorsitzende
jennifer@pura-deutschland.de
Kontakt für Familien, Pflegepersonen & Krankenkassen
Maika Kästner – stellv. Vorstandsvorsitzende
maika@pura-deutschland.de
Finanzen
Sabrina Riedl – Schriftführerin
sabrina@pura-deutschland.de
Kontakt für Ärzte und Therapeuten
Lisa Obst – Eventplanung
lisa@pura-deutschland.de
Social Media
PURA Syndrome Foundation
Aufgrund der geringen Anzahl an betroffenen Patienten ist eine enge Zusammenarbeit aller Elterninitiativen weltweit unabdingbar. Aus diesem Grund wurde im Jahr 2015 in den USA die PURA Syndrome Foundation gegründet. Mit den Jahren und wachsenden Patientenzahlen haben sich weltweit verschiedene Ortsverbände unter dem Dach der PURA Syndrome Foundation formiert.
Wir als eingetragener Verein nach deutschem Recht arbeiten eng mit der Foundation in den USA und den verschiedenen Ortsgruppen zusammen.