Bei einer seltenen Erkrankung wie dem PURA-Syndrom mit zusätzlich sehr unterschiedlich ausgeprägten Symptomen ist die beste Hilfe der Austausch und die Vernetzung mit anderen Betroffenen.
Weitere Möglichkeiten, allen PURA-Patienten zu helfen, finden Sie hier.
Wir als gemeinnütziger Verein sammeln Spenden in erster Linie, um betroffene Familien in Deutschland zu organisieren, zu informieren und zu vernetzen.
Ein Beispiel dafür ist unser einmal jährlich stattfindendes PURA-Familientreffen. Damit alle Betroffenen teilnehmen können, unterstützen wir Familien z.B. bei den Übernachtungskosten.
Spenden per Überweisung:
Kontoinhaber: PURA Syndrome Deutschland e.V.
Bank: Deutsche Skatbank
BIC (SWIFT-Code): GENODEF1SLR
IBAN: DE68 8306 5408 0005 3308 15
Verwendungszweck: [Vorname][Nachname][Wohnort]
Spenden per PayPal:
spenden@pura-deutschland.de
Um einen systematischen Überblick über Betroffene zu erhalten und das PURA-Syndrom besser zu verstehen, befindet sich seit Anfang 2022 ein weltweites Patientenregister im Aufbau. Hier haben alle Angehörigen von PURA-Patienten die Möglichkeit, Betroffene zu registrieren, sowie Symptome und Krankheitsverläufe einzutragen. Gepflegt und ausgewertet wird die Datenbank von Wissenschaftlern der University of Southampton in Großbritannien.
Alle Angaben unterliegen den strengen EU-Richtlinien bezüglich Daten- und Personenschutz. Die Datenbank wird unterstützt durch unsere Dachorganisation, die PURA Syndrome Foundation.
Voraussichtlich Ende 2023 wird am Helmholtz Zentrum in München die PURA-Biobank eröffnet. Funktion der Biobank wird es sein, Patientenproben (Blut, Haar-, Knochen- & Gewebeproben etc.) einzulagern und zu erforschen, um PURA besser verstehen zu können.
