An dieser Stelle versuchen wir, alle relevanten Veröffentlichungen zum Thema PURA zu sammeln. Wenn Sie Inhalte kennen oder finden, die Ihnen hier fehlen, freuen wir uns über einen Hinweis!
What happens when your child is diagnosed with a rare disease?
Prof. Dr. Dierk Niessing
Pint of Science 2020
Einführung in die Grundlagen genetischer Erkrankungen
Prof. Dr. Dierk Niessing
Universität Ulm
Overview and Introduction to the Global Research Network
Prof. Dr. Dierk Niessing
PURA Conference 2021
Stem Cells and Beyond – What We Know About PURAs Function in the Cells
Lena Molitor, Sabrina Bacher, Prof. Dr. Dierk Niessing
PURA Syndrome Foundation
PURA-Syndrom: So hilft ein Ulmer Forscher betroffenen Familien
Maja Nötzel vom SWR
SWR1 und das SWR Fernsehen berichteten im März 2024 über Prof. Dr. Dierk Niessing, sowie den PURA-Kindern Theodor und Maurice.
Pflege der Angehörigen: So schaffen es Familien in BW
Thorsten Helber vom SWR
Reportage über Familie Thiessen aus Bad Schönborn im Nov. 2024.
Pura-Syndrom: Patientenvereinigung spendet an die Uni Ulm
Schwäbische Zeitung
Der Verein PURA Syndrome Deutschland e.V. übergibt einen Spendenscheck.
Hoffen auf einen Assistenzhund für Frieda
Iris Wilcke von der Rheinischen Post
Reportage über Frieda und ihre Familie.
Solving the genome puzzle
Linda Geddes von The Guardian
Reportage über seltene genetische Erkrankungen und eine australische PURA-Patientin.
