Wir unterstützen Familien durch Vernetzung und Informationsaustausch (Therapien, Kontakt mit Ärzten und sozialpädiatrischen Zentren, Umgang mit Behörden und Ämtern uvm.). So profitieren alle von den Erfahrungen Einzelner.

Dazu organisieren wir regelmäßige Stammtische mit Angehörigen und Gästen (online und in Präsenz), ein jährliches Familientreffen für alle Familien im deutschsprachigen Raum und Kontakte sowie Beiträge zur jährlichen  internationalen PURA Syndrome Conference. 

Momentan zählt unsere Gruppe 25 Familien mit Betroffenen zwischen 1 und 35 Jahren.