Hilfe für Betroffene
Wir unterstützen Familien durch Vernetzung und Informationsaustausch (Therapien, Kontakt mit Ärzten und sozialpädiatrischen Zentren, Umgang mit Behörden und Ämtern uvm.). So profitieren alle von den Erfahrungen Einzelner.
Familien gehören aktuell zu unserer Gruppe.
regelmäßig, online und in Präsenz.
treffen sich alle Familien im deutschsprachigen Raum zum Familientreffen.
So unterstützen wir Familien
Stammtische
Regelmäßige Stammtische mit Angehörigen und Gästen, online und in Präsenz.
Familientreffen
Ein jährliches Familientreffen für alle Familien im deutschsprachigen Raum.
Internationale Konferenz
Kontakte sowie Beiträge zur jährlichen internationalen PURA Syndrome Conference.
Vernetzung und Information
Therapien, Kontakt mit Ärzten und sozialpädiatrischen Zentren, Umgang mit Behörden und Ämtern und vieles mehr. So profitieren alle von den Erfahrungen Einzelner.
Kontakt für Eltern, Pflegepersonen, Krankenkassen, Ärzte & Therapeuten
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Was ist das PURA-Syndrom?
Überblick, Symptome und Ursache, verständlich erklärt.
Zur Erklärung →
Familientreffen 2026
Berichte und Stimmen vom Treffen in Berlin.
Zum Treffen →
Verein und Mitgliedschaft
Aktives Mitglied oder Fördermitglied werden.
Zum Verein →