Unser eigenes Logo

24.03.2024 – Autor: Benjamin

Pünktlich zum Rare Disease Day am 29.02.2024 durften wir euch unser eigenes Logo vorstellen. Danke der Mithilfe und dem Engagement von Mel Anderson und PURA Australia haben wir ein eigenes und modernes Logo für PURA Deutschland entwerfen können, was uns als Verein genauso unverwechselbar macht wie unsere Kids.

Gefällt es euch genauso gut wie uns?

Wir freuen uns auf 2024!

22.12.2023 – Autor: Jennifer

2023 war für uns ein aufregendes Jahr: Die internationale PURA-Konferenz, mehrere Elternstammtische, unsere neue Website, unser erstes Treffen in persona in Berlin, die Vereinsgründung (die uns leider mehr Nerven kostete als erwartet), Spendenkonten und Social Media-Auftritte –  die PURA-Community im deutschsprachigen Raum hat sich rasant entwickelt! 31 Familien umfasst unser Netzwerk zum Jahreswechsel!

Die Eltern mehrerer neu diagnostizierter PURA-Kinder haben über unsere Website Kontakt zu uns aufgenommen und wir konnten in mehreren Arzt- und Therapeutengesprächen Unsicherheiten begegnen und Ängste abbauen.

Viele Familien und noch mehr Förderer sind bereits Mitglieder in unserem Verein geworden und wir konnten mit mehreren Spendenaktionen Gelder für die Forschung am PURA-Syndrom sammeln.

Nicht weniger rasant wird es 2024 weitergehen: Wir freuen uns als Community auf ein spannendes neues Jahr und wünschen allen Mitgliedern der PURA-Familie, Freunden und Förderern frohe Feiertage und einen guten Rutsch ins neue Jahr!

PayPal-Spendenkonto

03.11.2023 – Autor: Benjamin

Wir freuen uns euch mitteilen zu können, dass Spenden an den PURA Syndrome Deutschland e.V. ab jetzt auch unkompliziert via PayPal möglich sind!

Sendet eure Spende einfach an: spenden@pura-deutschland.de

Informationen zur Verwendung der gesammelten Spenden sowie weitere Möglichkeiten zur Unterstützung findet ihr in unserer Rubrik Unterstützen.

Offizielle Vereinsgründung!

25.10.2023 – Autor: Jennifer

Am 25. Oktober 2023 hat uns das Amtsgericht Charlottenburg mitgeteilt, dass die Eintragung ins Vereinsregister erfolgt ist und wir somit nun offiziell ein eingetragener gemeinnütziger Verein sind: Der PURA Syndrome Deutschland e.V.!

Infos zum Vorstand findet ihr in unserer Rubrik Verein.

Zum 01. Januar 2024 besteht die Möglichkeit, Mitglied zu werden. Die Beitrittsformulare stehen ab Mitte Dezember zur Verfügung. Wir informieren euch noch einmal gesondert per Mail, wenn es soweit ist.

PURA Deutschland Treffen 2023: Ein Erfahrungsbericht

25.10.2023 – Autoren: Charlie & Lisa

Ganz unter dem Motto #puraperfect fand im September das erste PURA-Familientreffen in Berlin statt. Für alle, die nicht daran teilnehmen konnten, hat Charlie (10 Monate alt) nochmal alles Revue passieren lassen:

Papa hält die Türe zum Projektraum in Kreuzberg auf und Mama schiebt meinen Kinderwagen über die Rampe rein. Eine fröhliche Geräuschkulisse und der Duft von frischem Kaffee kommen mir entgegen. Jenny, die das Treffen organisiert hat, begrüßt alle. Ihre Stimme kannte ich bisher nur aus dem Laptop. Sie übergibt das Wort an Prof. Dr. Dierk Niessing und Sabrina Bacher, die uns über den aktuellen Forschungsstand informieren. Ich habe mich dafür entschieden den Vortrag von Dierk und Sabrina zu verschlafen – bin ja schließlich selber PURA-Expertin – aber Mama und Papa finden es offensichtlich so spannend, dass sie immer wieder Fragen stellen, die die zwei Biologen zum Glück so beantworten, dass auch meine Eltern es checken. Danke an dieser Stelle, mir fehlt dafür meistens die Geduld.

In der Hoffnung, dass die beiden aufhören mich zu blamieren, werde ich wach, um sie abzulenken. Leider geht meine Mission schief, weil Papa meine Tücher völlig falsch in meinen O-Ball gesteckt hat und ich jetzt alles neu sortieren muss. Apropos Ordnung: Helen (auch eine PURA-Expertin wie ich) liest während des Vortrags alle Flyer, die ausliegen und räumt sie wieder fein säuberlich gefaltet auf. Außerdem hat sie etwas cooles herausgefunden: Der Beamer, mit dem Dierk und Sabrina immer noch versuchen die Eltern auf unseren Stand zu bringen, wirft ein tolles Licht an die Wand. Jetzt macht Helen damit Schattenspiele – Das gefällt mir!

Tira (PURA-Expertin Nr. 3) schenkt sich ganz allein Apfelsaft ins Glas und trägt es, ohne auch nur einen Tropfen zu verschütten, quer durch den Raum – Wow! Und damit alle dabei bleiben, bringt sie Stimmung in Dierks Vortrag. Um Tira zu unterstützen krabbelt Izabella (eine weitere PURA-Expertin) nach vorn. Auch Livia (die 5. PURA-Expertin im Bunde) meldet sich zu Wort. Endlich geht’s hier ab!

Bevor die PURA-Kids das Ruder übernehmen, unterbricht Jenny die Party und schlägt vor, im Restaurant weiter zu feiern. Also machen wir ein Gruppenfoto und begeben uns in einen nahegelegenen Biergarten.

Nach leckeren – das ist jetzt natürlich Hörensagen, ich hatte ja mein eigenes Essen dabei – Südtiroler Schmankerln, geht’s hier weiter mit intensivem Austausch und lockeren Gesprächen. Dabei lernen wir uns alle besser kennen. Weil ich meine Eltern kenne und wir am nächsten Tag ja wieder nach München fahren, läute ich um 21 Uhr den Zapfenstreich für die beiden ein. Auch wenn ich gerne noch geblieben wäre, aber die kommen sonst wieder nicht aus den Federn.

Ich bin total froh, dass Mama und Papa mit mir hierher gekommen sind, weil ich so viele liebe neue Menschen kennenlernen durfte und eine Menge Spaß hatte. Ich freue mich schon riesig auf nächstes Jahr!

PURA Deutschland Treffen 2023 in Berlin

23.10.2023 – Autor: Jennifer

Pünktlich zum Start der PURA Awareness Week wollen wir euch von unserem gelungenen Familientreffen im September in Berlin berichten.

Acht Familien aus ganz Deutschland kamen nach der Corona-Zeit erstmals in einem Kreuzberger Projektraum zusammen. Nach den spannenden Vorträgen von Prof. Dr. Dierk Niessing und seiner Kollegin Sabrina Bacher, konnten wir uns alle bei einem gemütlichen und leckeren Abendessen austauschen. Ein toller Erfahrungsbericht folgt in Kürze.

Wir freuen uns auf ein Wiedersehen!

PURA Syndrome-Konferenz 2023

08.07.2023 – Autor: Benjamin

Vom 23.-25. Juni fand die diesjährige PURA Syndrome-Konferenz in Hinxton/GB statt. Neben den Forscherteams vom Helmholtz-Zentrum in München und der Universität Ulm waren mehrere PURA-Eltern aus Deutschland mit dabei und konnten spannende Vorträge hören und andere PURA-Familien aus der ganzen Welt kennenlernen. Wir freuen uns auf’s nächste Jahr!

v.l.n.r.: Maika, Jennifer, Arjen, Dierk, Christian, Verena.

PURA Syndrome Deutschland e.V.i.G.

14.04.2023 – Autor: Jennifer

Am 11.04.2023 hat das Finanzamt die Gründungsabsicht unseres Vereins offiziell angenommen. Nach beendeter Prüfung auf Gemeinnützigkeit kann unser Verein ins Vereinsregister eingetragen werden. Wir halten euch auf dem Laufenden!

PURA Syndrome-Konferenz 2023

22.03.2023 – Autor: Jennifer

Endlich ist es soweit: ihr könnt euch für die PURA Syndrome Conference: Forward together again! vom 23.-25. Juni 2023 in Hixton/GB anmelden.

Wir freuen uns auf euch!

https://puraconference.org/

Vereinsgründung

28.02.2023 – Autor: Jennifer

Unser Verein befindet sich in der Gründungsphase. Aktuell wird die Gemeinnützigkeit durch das Finanzamt geprüft. Sobald der Verein in das Vereinsregister eingetragen wird, informieren wir euch!

Rare Disease Day 2023

28.02.2023 – Autor: Benjamin

Der Tag der seltenen Krankheiten, zu denen auch das PURA-Syndrom zählt,  wurde in Europa und Kanada erstmals am 29. Februar 2008 begangen, um die Öffentlichkeit auf die Belange der von seltenen Krankheiten Betroffenen aufmerksam zu machen. Ausgerufen wurde der Tag der seltenen Krankheiten von EURODIS, einer nicht-staatlichen patientengesteuerten Allianz von Patientenorganisationen. Es wurde dabei bewusst der seltenste Tag eines Jahres, der nur alle vier Jahre vorkommende Schalttag, ausgewählt. In Nicht-Schaltjahren wird der Tag der seltenen Krankheiten am 28. Februar begangen.


Weitere Informationen und die Website des Rare Disease Day findet ihr HIER

Hello World!

28.02.2023 – Autor: Benjamin

Unsere Website ist online!

Pünktlich zum Rare Disease Day 2023 geht unsere Website online.

Vieles ist noch unvollkommen und im Aufbau begriffen, deshalb freuen wir uns besonders über euer Feedback, Wünsche und Mithilfe!