Für Familien in Deutschland
Gemeinsam für Menschen mit PURA-Syndrom und ihre Familien
Unser gemeinnütziger Verein vertritt die Belange und Interessen von PURA-Patienten und ihren Familien bzw. Pflegepersonen.
Schön, dass Sie hier sind.
Wenn Ihr Kind gerade die Diagnose PURA-Syndrom bekommen hat oder Sie Fragen haben: Schreiben Sie uns, wir helfen gern weiter.
Jennifer Herold, Vorstandsvorsitzende
Kontakt für Familien, Pflegepersonen & Krankenkassen
Wo möchten Sie anfangen?
Mein Kind hat die Diagnose
Austausch mit anderen Familien und Hilfe bei den ersten Fragen.
Zur Hilfe für Betroffene →
Ich möchte verstehen, was PURA ist
Überblick, Symptome und Ursache, verständlich erklärt.
Zur Erklärung →
Ich möchte mitmachen
Mitglied werden oder spenden.
Zu den Möglichkeiten →
Familien gehören zu unserer Gruppe.
regelmäßig, online und in Präsenz.
Familientreffen für alle Familien im deutschsprachigen Raum.
Momentan zählt unsere Gruppe 38 Familien mit Betroffenen.
Was wir tun
Vernetzung und Informationsaustausch
Wir unterstützen Familien durch Vernetzung und Informationsaustausch (Therapien, Kontakt mit Ärzten und sozialpädiatrischen Zentren, Umgang mit Behörden und Ämtern uvm.).
Forschung
Wir vermitteln Hintergründe und Neues aus der Forschung und versuchen diese nach Möglichkeit aktiv zu unterstützen.
Stammtische
Wir organisieren regelmäßige Stammtische mit Angehörigen und Gästen (online und in Präsenz).
Familientreffen
Wir organisieren ein jährliches Familientreffen für alle Familien im deutschsprachigen Raum.
Internationale Konferenz
Kontakte sowie Beiträge zur jährlichen internationalen PURA Syndrome Conference.
Werden Sie Teil unserer Gemeinschaft
Aktives Mitglied werden
Für Familien mit einem PURA-Kind
Aktive Mitglieder (Eltern, Pflegepersonen und Betroffene) können den Verein mitgestalten und haben Stimmrecht.
Fördermitglied werden
Unterstützen. Verbinden. Bewirken.
Fördermitglieder unterstützen die Vereinsarbeit finanziell, haben jedoch kein Stimmrecht.
Jetzt spenden
Unsere Satzung
Kurz zur Satzung
Unser Zweck
PURA Syndrome Deutschland e.V. ist ein gemeinnütziger Verein, der Familien von Menschen mit PURA-Syndrom vernetzt, Forschung fördert und betroffene Familien unterstützt.
Finanzierung
Der Verein finanziert sich über Mitgliedsbeiträge und Spenden und wird ehrenamtlich geführt. Alle Mittel werden ausschließlich für die Vereinsziele eingesetzt.
Ihr Beitritt
Mit Ihrem Beitritt unterstützen Sie die Vernetzung von Familien, den Austausch von Wissen und die Förderung der PURA-Forschung.
Unser Vorstand
Jennifer Herold
Vorstandsvorsitzende
Kontakt für Familien, Pflegepersonen & Krankenkassen
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Lisa Obst
1. Stellvertreterin
Social Media – Eventplanerin
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Jakob Thiessen
2. Stellvertreter
Verantwortlich für Homepage
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Sabrina Riedl
Beisitzerin
Vernetzung Ärztinnen und Ärzte
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PURA Syndrome Foundation
wurde die PURA Syndrome Foundation in den USA gegründet.
Aufgrund der geringen Anzahl an betroffenen Patienten ist eine enge Zusammenarbeit aller Elterninitiativen weltweit unabdingbar. Aus diesem Grund wurde im Jahr 2015 in den USA die PURA Syndrome Foundation gegründet. Mit den Jahren und wachsenden Patientenzahlen haben sich weltweit verschiedene Ortsverbände unter dem Dach der PURA Syndrome Foundation formiert.
Wir als eingetragener Verein nach deutschem Recht arbeiten eng mit der Foundation in den USA und den verschiedenen Ortsgruppen zusammen.
Sie sind nicht allein.
Werden Sie Teil unserer Gemeinschaft.