Unterstützen Sie unsere Vereinsarbeit PURA Syndrome Deutschland e.V.!
Das PURA-Syndrom ist ein genetischer Defekt, der zu körperlichen und kognitiven Beeinträchtigungen mit lebenslangem, intensiven Unterstützungsbedarf führt.
Ihre Spende hilft, Familien ein Stück Alltag zu erleichtern und die Chance auf bessere Therapien und Forschungsergebnisse zu erhöhen. Unterstützen Sie uns – jede Hilfe zählt!
Wir organisieren für unsere betroffenen Familien Veranstaltungen wie jährliche Treffen, Online-Seminare und erleichtern den Familien den Einstieg und Verlauf im Leben mit PURA.
Außerdem fördern wir die Forschung am PURA-Syndrom unter der Leitung von Prof. Dr. Dierk Niessing an der Universität Ulm und dem Helmholtz Zentrum München.