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Für Familien mit einem PURA-Kind

Herzlich willkommen bei PURA Syndrome Deutschland e. V.

Wenn bei Ihrem Kind das PURA-Syndrom diagnostiziert wurde, stehen Sie vermutlich vor vielen Fragen, Herausforderungen und neuen Erfahrungen. Genau dafür gibt es unseren Verein.

PURA Syndrome Deutschland e. V. ist eine Gemeinschaft von Familien, Betroffenen und Angehörigen, die sich gegenseitig unterstützen, Erfahrungen austauschen und gemeinsam die Interessen von Menschen mit PURA-Syndrom vertreten.

Bei uns finden Sie Menschen, die ähnliche Wege gehen, wertvolle Informationen und ein Netzwerk, das versteht, was das Leben mit einer seltenen Erkrankung bedeutet.

Aktive Mitgliedschaft beantragen

1. Laden Sie den Aufnahmeantrag herunter.
2. Wählen Sie „Aktives Mitglied“ aus.
3. Füllen Sie das Formular vollständig aus und tragen Sie Ihre Familienmitglieder ein.
4. Unterschreiben Sie den Antrag.
5. Senden Sie den ausgefüllten Antrag an jennifer@pura-deutschland.de.

Wir freuen uns darauf, Sie und Ihre Familie kennenzulernen.